Es fundamental que el conocimiento generado por investigadores del CIBERDEM sobre la diabetes llegue a la sociedad

Anna Novials, coordinadora del Área de Comunicación Científica y Difusión a la Sociedad del CIBERDEM
CIBER | lunes, 5 de diciembre de 2016

El Área de Comunicación Científica y Difusión a la Sociedad del CIBERDEM se marca el doble objetivo estratégico de divulgar a la sociedad los contenidos científicos generados por los grupos de investigación y, al tiempo, mejorar el conocimiento del propio CIBERDEM en los ámbitos de investigación internacionales. En esta entrevista, su coordinadora, Anna Novials, repasa las principales iniciativas impulsadas en estas líneas, así como los retos de futuro.

- Usted coordina el Área Comunicación y Difusión a la Sociedad del CIBERDEM, ¿cuáles son las prioridades que se marca el CIBERDEM en este campo?

-Son dos. Por un lado, la divulgación a la sociedad en general de los contenidos científicos que resultan del trabajo investigador de los grupos del CIBERDEM. Por otro, la internacionalización, es decir, el dar a conocer nuestra presencia científica en otras instituciones como la nuestra a nivel internacional.

- ¿Qué papel debe jugar el CIBERDEM en la mejora del conocimiento de la diabetes por parte de la sociedad?

-Debe jugar un papel fundamental. Normalmente, la información que se difunde a la sociedad con respecto a la diabetes tiene que ver, por ejemplo, con proyectos de educación terapéutica o con tratamientos que están en marcha. Pero la sociedad necesita saber también que hay una comunidad de científicos que intentan conocer las causas de la enfermedad para encontrar nuevas perspectivas, nuevos tratamientos, nuevas estrategias de prevención, etc. En definitiva, la sociedad necesita saber que la diabetes requiere mucha investigación para lograr su curación. El CIBERDEM debe jugar un papel fundamental en la difusión de sus líneas de investigación a la sociedad.

- ¿Cuáles son las principales iniciativas que tiene en marcha el CIBERDEM en este campo?

- Estamos realizando acciones coordinadas en nombre de todos los grupos de investigación que participan en CIBERDEM; representan un esfuerzo colectivo para concienciar a la población general sobre la importancia de la investigación en diabetes.

En este sentido, me gustaría mencionar, en primer lugar, la participación del CIBERDEM en el foro Diabetes Experience Day. Se trata de un foro de pacientes organizado por Canal Diabetes, un canal social que tiene una capacidad de difusión y divulgación a la población con diabetes muy superior a la que podemos tener las sociedades científicas o investigadoras. Por esta capacidad de llegar a la sociedad, especialmente a las personas con diabetes y sus familias, pensamos que debíamos sumarnos a esta iniciativa. Canal Diabetes viene organizando Diabetes Experience Day desde hace ya varios años en Madrid, en un magnífico foro en el que se reúnen más de 1.000 personas. Es por ello que decidimos estar ahí y aprovechar la estructura de este foro para dar a conocer el CIBERDEM y su trabajo a la sociedad. La próxima edición será en febrero, y allí presentaremos una parte de nuestras líneas de investigación.

En el contexto de todos los CIBER, cada año participamos en la Semana de la Ciencia, con iniciativas de divulgación como #Improciencia, que es una forma de acercar la investigación que hacemos de un modo lúdico a través del teatro.

Por otro lado, queremos potenciar y dar más visibilidad a las acciones que grupos individuales de CIBERDEM van haciendo en este campo, desde sus respectivos institutos, hospitales e universidades. Para poner ejemplos de actividades que se han llevado a cabo durante este último año, me gustaría mencionar la iniciativa de Sketching Diabetes, que, a través de un taller de sketching, (dibujo urbano al natural) realizado en laboratorios de diabetes, se produjeron imágenes divertidas y originales que después se recopilaron en una exposición y en un libro, con la finalidad de sensibilizar al público general sobre el potencial de la investigación y la innovación para prevenir y curar la diabetes. También destaca el Primer Foro de Diabetes y Deporte, donde desde el intercambio de experiencias personales e impresiones entre deportistas, investigadores clínicos y público general, se caracterizó la relación entre la práctica del deporte y el control de la diabetes.

- ¿A qué públicos se debe dirigir esta comunicación sobre diabetes de manera prioritaria?

-Sin duda, debemos dirigirnos a la sociedad en general. Por un motivo claro: hay una gran prevalencia de diabetes que es desconocida (casi un 6%), es decir, un gran número de personas que son diabéticas y no lo saben. Y por ello, la información sobre diabetes debe difundirse por todos los medios, para llegar al conjunto de la población. Luego, por supuesto, las personas que sufren diabetes también han de saber que hay toda una comunidad de científicos investigando para su curación. Pero insisto, la difusión debe ser la más amplia posible.

- La Diabetes es una de las enfermedades que está más presente en los medios de comunicación, ¿es esto sinónimo de que existe una conciencia social sobre esta enfermedad?

- No creo que exista esta conciencia. Faltan mensajes sobre los beneficios de la implementación de un estilo de vida saludable, dando a entender a la población que con un estilo de vida saludable podemos prevenir enfermedades como la diabetes, la obesidad, las enfermedades cardiovasculares e incluso también el cáncer. Este mensaje es sumamente importante.

Las enfermedades que son más dramáticas, como la enfermedad cardiovascular o el cáncer, consiguen más impacto en la sociedad. La diabetes es una enfermedad crónica, silente, que va haciendo su efecto sin que nos enteremos. Creo que no debemos ser muy radicales en el mensaje, no debemos sembrar el pánico, pero de alguna manera tenemos que ser capaces de despertar esta conciencia. En este sentido, los medios de comunicación son fundamentales, ya que son los únicos con capacidad para hacer esta divulgación y esta difusión.

- ¿En qué ámbitos debe hacerse esta concienciación sobre la diabetes?

- Como decía, los medios de comunicación son canales fundamentales en esta difusión de un mensaje divulgativo sobre la diabetes. Ahora bien, los medios han de estar bien informados y asesorados. Que los medios cuenten con unos buenos órganos de asesoramiento de cara a la adecuada difusión de la información científica es muy importante.

- ¿Cómo valora la colaboración con asociaciones de pacientes para la concienciación sobre la diabetes?

- Es fundamental. Colaboramos desde hace ya tiempo con la FEDE (Federación Española de Diabetes), participando en sus publicaciones de divulgación periódicamente. Pero además, CIBERDEM ha enviado a sus investigadores a hacer divulgación en colaboración con las pequeñas asociaciones de diabetes en diferentes ciudades.

También colaboramos estrechamente con la Sociedad Española de Diabetes (SED). De hecho, yo misma presidiré el próximo año esta sociedad científica. De esta colaboración con la SED y la Fundación SED, han salido iniciativas como jornadas divulgativas y las actividades del Día Mundial de la Diabetes, que se organizan cada año en una ciudad diferente de España.

En definitiva, CIBERDEM trata de ir de la mano de todas las organizaciones implicadas en la lucha con la diabetes, tanto asociaciones de pacientes como sociedades científicas.

- Una de las iniciativas de difusión del CIBERDEM es el proyecto ‘Diabetes a la carta’, dirigido a personas que sufren diabetes, ¿podría contarme algo más sobre esta iniciativa y como está funcionando?

- Esta iniciativa es un proyecto de un grupo de investigadores del CIBERDEM. Se trata de una web educativa dirigida a personas que sufren diabetes para enseñarles a manejarse en dietas y ejercicio, es decir, va muy enfocada a los hábitos saludables. Lleva ya varios años en funcionamiento y estamos trabajando en su actualización. Es una web que ha tenido una gran difusión tanto en el ámbito nacional como en el internacional, sobre todo en América Latina, ya que está en español. Implementarla en otros idiomas podría ser también un proyecto de futuro.

-¿Qué papel tiene la comunicación en el proyecto ‘Cambia el futuro de la diabetes’?

-Tenemos que llegar a la sociedad de una manera potente para que colabore en la investigación para la diabetes con sus donativos. Es difícil generar esta conciencia. La sociedad española, en general, tiene un reto en este sentido, tanto a nivel particular como a nivel corporativo.

- ¿Cómo abordan la difusión de la investigación realizada en el marco del CIBERDEM a la comunidad científica?

- En este sentido es fundamental la internacionalización. Es decir, el dar a conocer que en España existe un Centro de Investigación Biomédica en Red centrado en hacer investigación de alto nivel en diabetes es un asunto clave, porque es primordial para la investigación. La investigación avanza a base de lazos de colaboración.

En esta línea, ya hemos contactado con EURADIA, una alianza europea que recoge a una serie de socios con un interés común por la diabetes. No son sólo grupos de investigación, sino que también acoge sociedades e industria farmacéutica. EURADIA es muy importante para nosotros. Ya hemos solicitado la incorporación y en breve seremos miembros de esta alianza. En EURADIA coincidiremos con otro grupo muy importante, que es el equivalente al CIBER en Alemania, formado por grupos muy potentes de investigación en diabetes. De momento, no hay ningún otro centro de investigación en red equivalente en otros países. Por ello, creemos que es fundamental estar ahí.

Por otra parte, también es muy interesante valorar la presencia del CIBERDEM en la exhibición de entidades que se realiza dentro del marco de los principales congresos, como el Congreso Europeo de Diabetes o el Congreso Internacional de la IDF (International Diabetes Federation), en el que nos gustaría poder participar en 2017.

- ¿Cómo valora la divulgación científica que se hace en España?

- Creo que puede mejorarse. Ahora bien, hay que darse cuenta de que para poder hacer divulgación científica hay que contar con una infraestructura importante. Creo que con el CIBER tenemos la oportunidad de contar con esta infraestructura, y tenemos que saber aprovecharla para que toda la investigación pueda llegar de una forma más fácil a la sociedad. Hay que saber llegar a los medios de comunicación y a las redes sociales.

- El 14 de noviembre se ha celebrado el Día Mundial de la Diabetes, ¿qué presencia ha tenido el CIBERDEM en esta jornada?

- El CIBERDEM se ha sumado a las actividades organizadas por la Sociedad Española de Diabetes, en colaboración con la Fundación de la SED, que se celebraron este año en Murcia, con presencia de nuestros investigadores. Además, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Diabetes hemos estado en el Parlamento Europeo, en una iniciativa liderada por la European Association for the Study of Diabetes (EASD), para toma parte en una mesa de debate (‘Diabetes Research in Europe’) a favor de la investigación en diabetes. En esta reunión participamos médicos, investigadores, pacientes, familiares y políticos, con el fin de reivindicar un impulso

- ¿Cómo valora la importancia de la celebración del Día Mundial de la Diabetes?

-Aunque yo creo que, en general, este tipo de jornadas se quedan muchas veces en una declaración de buenas intenciones, en el caso del Día Mundial de la Diabetes algunas de las actividades que se organizan tienen bastante importancia. Por ejemplo, los puntos de medición de glucosa que se instalan en las calles sirven para detectar personas que sufren diabetes y no lo saben. Esto es importante para mentalizar a la gente de que debe preocuparse por saber los niveles de glucosa en su sangre y, así, el riesgo de diabetes. Son acciones adecuadas y muy útiles, si bien insuficientes. Tenemos que dedicarle más energía y ser más imaginativos. Lo fundamental es que no vayamos unos y otros por separado: cuanto más unidos estemos todos aquellos que luchamos contra la diabetes, más fuertes seremos. Con la unión se hace la fuerza.